Knygos „Autizmas – dalis manęs“ autorės: tai galimybė autistiškiems suaugusiesiems būti išgirstiems

„Pagaliau turėsime pirmą Lietuvoje knygą apie autistiškus suaugusiuosius – ne vertimą iš anglų ar kitos kalbos, o lietuvišką knygą su mūsų šalies žmonių istorijomis, mūsų istorija, aktualijomis ir kontekstu. Ne kiekviena šalis gali tuo pasigirti“, – sako organizacijos „Draugiški autizmui“ ir autistiškų suaugusiųjų bendruomenės „Mes spektre“ įkūrėja, naujos knygos „Autizmas – dalis manęs. Autistiški suaugusieji savo pačių žodžiais ir specialistų akimis“ bendraautorė Barbora Suisse.

Leidyklos „Baltos lankos“ išleista knyga pas skaitytojus atkeliaus tiesiai į šių metų Vilniaus knygų mugę, o čia skaitytojai ir skaitytojos galės ne tik ją įsigyti, bet ir dalyvauti pristatyme.

Kur tie suaugę autistiški žmonės?

Prieš aštuonerius metus Barbora Suisse, dar viena mama Lietuvoje, išgirdo sūnui nustatytą diagnozę – autizmo spektro sutrikimas. Kelerius kitus metus ji, klaidžiodama tarp šios žinios priėmimo etapų – neigimo, liūdesio ar netgi derybų su visata, – patyrė baimę dėl vaiko ateities. Kas toliau? Kuo jis taps užaugęs? Ar norės turėti draugų, ar sukurs šeimą, ar galės dirbti? Kas bus mano vaikui, kai mūsų neliks?

Lygiai prieš tiek pat metų psichologė Jurgita Žalgirytė-Skurdenienė, pradėjusi dirbti su autistiškais vaikais ir jų šeimomis, kasdien girdėdavo tuos pačius klausimus: kas bus mano vaikui, kai jis užaugs? Kas bus, kai mūsų neliks? Kur yra suaugę autistiški žmonės – kodėl mes jų nematome ir negirdime? Šie klausimai suvedė abi autores ir jos, kas rytą eidamos „apsukti ratuko aplink Senamiestį“, ėmė kartu ieškoti atsakymų. Kur tie suaugę autistiški žmonės?

Taip laikui bėgant kilo mintis apie knygą, kurioje turbūt pirmą kartą Lietuvoje būtų pristatomos suaugusių autistiškų žmonių istorijos, leidžiančios geriau suprasti žmogaus, gyvenančio su autizmo spektro sutrikimu, kasdienybę – kylančius iššūkius ir būdus juos įveikti.

Apie autizmą – savo pačių žodžiais

Knygoje skaitytojai ras trumpus gyvenimo pasakojimus, iliustruotus Tatjanos Pleskevičienės, taip pat priklausančios autistiškų suaugusiųjų bendruomenei, o antroje knygos dalyje pratęsia interviu su vaikų ir paauglių psichiatru prof. Dainiumi Pūru, žmonių su negalia teisių ekspertu prof. Jonu Ruškumi, medicinos antropologe dr. Daiva Bartušiene ir Lietuvos psichiatrų asociacijos prezidente dr. Ramune Mazaliauskiene.

Autorės sako, kad šia knyga norėjo pagaliau suteikti galimybę autistiškiems suaugusiesiems Lietuvoje būti išgirstiems, papasakoti savo istorijas, savais žodžiais, atvirai. Ne specialisto, o paties autistiško žmogaus akimis – nepaverčiant pasakojimo tik „raudonomis vėliavėlėmis“ ar „požymiais“, skirtais diagnozuoti.

„Istorijose perskaitysite nemažai liūdnų dalykų, pasakojimų apie patiriamus sunkumus. Tikimės, kad tai edukuos kito kraštutinumo, nusakomo tokiomis frazėmis kaip „visi mes truputį autistiški“, „autizmas – tai supergalia“, „visi autistiški žmonės – genijai“, palaikytojus ir palaikytojas. Tokį naratyvą
dažnai įtvirtina meniniai filmai ir knygos. Suprantama: istorija su laiminga pabaiga visada malonesnė. Tačiau tikrasis šioje knygoje pateikiamų asmeninių istorijų autorių gyvenimas atsiduria kažkur per vidurį tarp „sutrikimo“ ir „supergalios“, – sako B. Suisse.

Į knygą autorės surinko pačių įvairiausių žmonių anonimiškai papasakotas istorijas.

„Mūsų asmeninių istorijų autoriai ir autorės yra skirtingo amžiaus, skirtingų lyčių, šeiminės padėties ir profesijų. Vieniems autizmas buvo diagnozuotas vaikystėje, kitiems – jau brandaus amžiaus. Vieniems Lietuvoje, kitiems – užsienyje. Dalis žmonių turi net ne vieną diagnozę. Jie augo ir gyvena visuomenėje, o ne izoliuotoje aplinkoje – specialiosiose mokyklose ar grupinio gyvenimo namuose. Jie – tai mūsų langas į autistiškų žmonių išgyvenimus, kasdien patiriamus tarp mūsų ir su mumis, bendrojo lavinimo įstaigose, universitetuose, šeimose ir darbovietėse“, – sako knygos bendraautorė.

Knyga kviečia pažinti autistiškų žmonių pasaulį ir siekia išsklaidyti tėvų, auginančių autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus, nežinią: kokia ateitis laukia mano vaiko, ar jis arba ji turės draugų, sukurs šeimą, galės dirbti? Ar suaugusiam autistiškam žmogui reikia pagalbos – ir jei taip, tai kokios? Knygos autorės Barbora Suisse ir Jurgita Žalgirytė-Skurdenienė įsitikinusios, jog „atsakymai išlaisvina: jie suteikia iššūkiams vardą, <…> padeda surasti panašius ir panašias į save“.

Barbora Suisse – organizacijos „Draugiški autizmui“ ir autistiškų suaugusiųjų bendruomenės „Mes spektre“ įkūrėja, taip pat – autistiško vaiko mama. Lietuvos įvairovės chartijos valdybos narė. Veda mokymus organizacijoms, padeda joms tapti draugiškomis autizmui bei neuroįvairovei.

Jurgita Žalgirytė-Skurdenienė – medicinos psichologė („EuroPsy“ psichologė) ir muzikos terapeutė, Vilniaus universiteto ir Lietuvos muzikos ir teatro akademijos lektorė. Konsultuoja autistiškus asmenis, jų šeimos narius, darbdavius, veda mokymus autizmo tema įvairioms organizacijoms ir įvairių sričių specialistams bei specialistėms.